Los pacientes tienen la fuerza para decidir cómo vivir el proceso

La finalidad de cualquier sistema sanitario es mejorar el estado de salud de la población, respondiendo adecuadamente a sus expectativas y protegiendo a la sociedad del coste individualizado de la enfermedad. Sin embargo, en la mayoría de reformas y debates sobre el futuro de los sistemas sanitarios, el paciente, en términos de salud y expectativas, no siempre forma parte del eje central de este debate. Por ello, la novena edición de la jornada Gestión sanitaria en tiempos de cambio, organizada este martes en Madrid por Antares Consulting con el patrocinio de Servier y de Abbvie, llevó el título El paciente en el sistema sanitario: del discurso a la acción.

Eduard Portella, presidente de Antares Consulting, destacó que “todos estamos centrados en el paciente” y que, hoy por hoy, se habla de su experiencia. “Nos importa que la experiencia que vive en nuestra institución sea positiva. Estamos en el mundo de la experiencia, por lo que es normal que en salud nos importe cómo nos acogen y la experiencia”, insistió. Expuso que en el hospital de McGill University Health Centre (Montréal) hay 120 pacientes formadores para dar la perspectiva de los pacientes a los estudiantes. Igualmente, hay 75 pacientes en el sistema de atención sanitaria y cinco pacientes en los equipos de investigación, que forman parte del staff. Asimismo, “la industria ha desarrollado iniciativas para mejorar la experiencia del paciente, especialmente en pediatría”.

Portella afirmó que hay que segmentar al paciente en distintos grupos. Justificó que no hay soluciones ni enfoques uniformes, que no todas las soluciones se aplican a todos los problemas y situaciones y que no todas las propuestas se aplican a todos los pacientes. En ese sentido, recomendó “huir de la moda y hacer el plan más apropiado” y “entrar en los temas de cambio de gestión cultural”.

Begoña Román, profesora de la Facultat de Filosofia de la Universitat de Barcelona y presidenta del Comité de ética de los Servicios Sociales de Cataluña, dio una conferencia sobre el cambio en los valores y las expectativas en las sociedades modernas. El mensaje que transmitió fue que “no hay medicina sin confianza” y que “no hay confianza sin confidencia”. Hizo hincapié en que la paciencia es fundamental en una sociedad científica. Sucede lo mismo en un paciente, “que esperamos que cada vez sea menos pasivo”. En la sociedad del móvil, del tuit; la impaciencia y la inmediatez van a generar mucha crispación. “Nuestra sociedad contemporánea tiene que instalarse en un nivel de conciencia post-convencional. Los valores son productos culturales y se quedan obsoletos”, sostuvo. Entre los valores nuevos, está el de la autonomía del paciente. No hay que olvidar que “veníamos de siglos de paternalismo”. “Si hay que ponerle un nombre, es que no estaba centrado en el paciente. Si hay que tener una política de cuidados, es porque el paciente es una historia integrada de vida, no sólo una historia clínica. Él es el que hace también las preguntas. No se queda pasivo ante la información que le da el otro”, avisó.

Prosiguió: “No todo valor es respetable. Lo que caracteriza a un valor es el motivo por el que tiene que ser respetado. Las morales son vividas y las éticas son pensadas. Hay muchos valores que se quedan obsoletos.  Una sociedad del conocimiento se caracteriza porque razona, porque dialoga”. Román glosó que en primer lugar se encuentra la ética cívica. Dignidad y Justicia. La Justicia habla de derechos y deberes. En segundo lugar, la ética de la organización. Tenemos que hablar de políticas de la organización. Todo bajo la calidad total y bajo la calidad del paciente. La última parte es bajo la satisfacción del paciente. “Hay que saber por tanto encontrarse en un diálogo para explicitar los valores por los que nos queremos caracterizar”, puntualizó. La pregunta por los valores y por la ética no es la pregunta por lo bueno, sino por el nivel de riesgo que estamos dispuestos a asumir en entornos de incertidumbre y de complejidad.

Julio Mayol, director médico del Hospital Clínico San Carlos, que estaba entre el público, intervino en el turno de preguntas. Lamentó que “tenemos un sistema sanitario que vive las consecuencias de la revolución industrial” y que “nadie ha puesto a trabajar la inteligencia dentro del sector sanitario”.

Begoña Román.

Allí se abordó el lugar del paciente dentro del sistema sanitario, conciliando las expectativas y necesidades con las respuestas de las organizaciones sanitarias. En una primera mesa redonda, moderada por Josep Lluís Falcó, director de Antares Consulting, participó Antonio Bernal, presidente de la Alianza General de Pacientes. Describió cómo ven los pacientes el sistema sanitario. “Para nosotros, el Sistema Nacional de Salud (SNS) es fundamental, y no puede ser de ninguna manera defenestrado. Es un sistema fragmentado, donde las transferencias que se hicieron a las distintas CC AA han creado un mapa multicolor. Esto genera una cartera de Servicios no homogénea y diferente acceso a los medicamentos. Incluso, dentro de las CC AA, entre sus zonas, hay inequidad. Hay que hacer un frente común frente a las inequidades. Se crean dudas sobre su sostenibilidad. Está llegando un tema en el que cada vez recortan más y trabajan sobre mínimos. La cronicidad es uno de los principales problemas y el que vivamos más hace que se encarezca el sistema cuando se invierte menos. Cada vez los tratamientos son más caros, porque parece que ahora todos son innovadores. Y hay profesionales presionados en el ahorro, lo que conlleva limitaciones a la prescripción”, manifestó. Aseveró que “nos encontramos con un sistema también cada vez más colapsado”. A su juicio, “cada vez hay más demanda de altísimos recursos sanitarios, listas de espera y saturación de centros de Salud”. Esto se está lidiando “con profesionales preparados y con vocación, abrumados por presión asistencial y por la inestabilidad laboral”. Consideró que “habría que saber cuánto nos cuestan las listas de espera”. Defendió que sería importante que se pudieran suprimir. Argumentó que “eliminando las listas de espera lograríamos un ahorro enorme al sistema”.

“Queremos, como pacientes, ser el centro del sistema de forma activa. Queremos ser uno más a la hora de tomar las decisiones”, declaró Bernal. Expuso que el movimiento asociativo está muy fragmentado y que es demasiado voluntarista. “Hay que lograr que cada vez se acerque más la gente a su asociación”, expresó. Criticó que “nos falta información para estar más formados”. “Lo de la información directa de la industria a los pacientes sería un poco complicado, pero hay que ceder un poco más en que la industria pueda dar más información, al menos a los dirigentes de las asociaciones pertinentes. Para que tengan criterio y puedan ayudar a los demás”, pronunció. Indicó que les gustaría ver al sistema cohesionado, sostenible, con estabilidad presupuestaria, resolutivo, innovador y con profesionales reconocidos y comprometidos. Determinó que los pacientes deben estar empoderados como un agente más del sistema, porque el paciente experto es una pieza clave. Los pacientes pueden aportar muchas soluciones.

Teresa Ferreiro, Coach y patient advocate, rompió estereotipos. “Pacientes somos todos. Algún día lo seremos. Compartimos mensajes e intereses comunes. Siempre alguna vez seremos pacientes”, repitió. En 2009, le diagnosticaron un cáncer de mama, con 36 años. Le dijeron dos cosas, que era cosa del azar y que no podía hacer nada al respecto. “A mí me cuesta creer que un cáncer de mama sea cosa del azar. Con lo de no poder hacer nada, me quitaban el derecho a tomar las riendas de mi vida”, reprochó. Ante su diagnóstico de cáncer de mama, se puso a investigar y a dar respuestas a sus dudas. Escribió el libro Un bulto en la mama, porque “es fundamental el querer tomar las riendas”. Su objetivo era “transmitir la fuerza que tenemos para tomar las riendas”. Su aprendizaje como paciente es que “tenemos la fuerza para decidir cómo vivir el proceso”. “Eso sí es estar en el centro. Es fundamental el responsabilizarnos. Las tomas de decisiones tienen un impacto. Y nosotros elegimos cómo vivir tras el cáncer”, comentó. Hablamos de paciente empoderado porque es un paciente que es capaz de hablar de tú a tú.

De izda. a dcha.: Josep Lluís Falcó, Antonio Bernal y Teresa Ferreiro.

FOTO PRINCIPAL: Eduard Portella.