La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses. Gracias a este convenio se impulsarán actividades en toda la comunidad para sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y ...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses. Gracias a este convenio se impulsarán actividades en toda la comunidad para sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y se impulsará la formación de los farmacéuticos para mejorar la asistencia a estos pacientes.
Han rubricado el acuerdo, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y los presidentes de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Zaragoza, Ramón Jordán, Huesca, Ángel Más y Teruel, Antonio Hernández. La firma se ha llevado a cabo esta mañana en la sede del Colegio de Zaragoza. Al acto también ha asistido el coordinador de FEDER en Aragón, Francisco Jesús Gil.
Juan Carrión, presidente de FEDER, ha destacado "la magnitud de este acuerdo, tanto para 90.000 aragoneses que conviven con una enfermedad rara como para todo el colectivo nacional, en un ejemplo de trabajo en red entre los agentes implicados en su abordaje: pacientes y farmacéuticos".
Los presidentes de los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han valorado muy positivamente este convenio ya que, como ha señalado el presidente del Colegio de Zaragoza, Ramón Jordán, "el paciente es siempre nuestra prioridad". Jordán ha recordado que los farmacéuticos pueden contribuir, en coordinación con el resto de agentes sanitarios, "a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados".
Antonio Hernández, presidente del Colegio de Teruel, ha hecho hincapié en la accesibilidad de la red asistencial de las 735 farmacias en Aragón: "para muchos pacientes, sobre todo en el medio rural, es la primera puerta de acceso al sistema sanitario, por lo tanto es el lugar más próximo para obtener información".
Por último, Ángel Más, presidente del Colegio de Huesca, ha destacado la importancia de este convenio para potenciar la formación de los colegiados, "un aspecto clave, ha señalado, para que los farmacéuticos tengan más herramientas sobre cómo abordar las consultas de estos pacientes y mejorar el seguimiento de sus patologías".
Más de 90.000 personas con ER en Aragón
En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80% son de origen genético. En la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, la mayoría de ellos en infancia y juventud dado el comienzo precoz de estas patologías, que en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los 2 años.
En Aragón, según ha podido explicar Francisco Gil, se calcula que "más de 90.000 personas conviven con alguna de ellas". Uno de los principales problemas de la región es la situación de los pacientes en el ámbito rural, ya que "sólo el 50% de la población se concentra en Zaragoza". Para hacer frente a esta realidad, unida a los principales problemas del colectivo como son el diagnóstico y el tratamiento, FEDER ha incidido en sus prioridades ante la administración autonómica desde 2016.
