Los farmacéuticos hospitalarios se reúnen para mejorar la gestión de pacientes con enfermedades raras

El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos de la SEFH se ha reunido con motivo del 59 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). El objetivo ha sido generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Así, durante la reunión se destacó la Base de Datos de Medicamentos Huérfanos en España que se está elaborando para dar a conocer qué fármacos de este tipo se utilizan en nuestro país y cuál es su impacto económico. También se aprovechó la reunión para presentar el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, con la colaboración de Shire. El propósito de este proyecto es aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara y mejorar la calidad de vida de estos pacientes. En este sentido, MinNet cuenta con una plataforma online de comunicación, ubicada en la página web de la SEFH, dirigida por un panel de expertos, y en la que se pueden compartir datos y experiencias. “Los farmacéuticos tenemos la necesidad de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y, sobre todo, de sus tratamientos. Por su baja prevalencia, la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria. Este es el motivo por el que hace un año creamos MinNet y por el que tenemos que seguir alimentando este proyecto”, explica Martínez Cutillas. Por ello, durante el Congreso se realizó una dinámica de grupo con los farmacéuticos hospitalarios asistentes para evaluar la plataforma y recabar información sobre sus contenidos y funcionamiento, de cara a seguir trabajando en la mejora de la atención de estos pacientes. José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos, destacó la importancia del desarrollo de proyectos en torno a las enfermedades raras, como MinNet. “El Grupo pretende ayudar a los profesionales con herramientas útiles en el manejo de los pacientes con enfermedades raras. De esta manera, los farmacéuticos pueden disponer de apoyo en el tratamiento y contar con una red de ayuda”, afirmó Poveda. En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, por lo que no es frecuente tener conocimiento de todas ellas, de ahí que los afectados suelen tardar mucho en ser diagnosticados.