Los niños protagonizan los últimos proyectos abordados por el `Teaming´ de Cinfa

Los proyectos centrados en la historia particular de un niño han sido los más votados por los trabajadores de Cinfa para entregar su ayuda a través del `Teaming´ en su séptima edición. Anne, Telmo y Naroa son los pequeños que, durante estos últimos meses de 2018, han recibido cada uno los 3.500 euros reunidos por los `teamers´ y la propia empresa. A ellos se une, como cuarto proyecto, una asociación que trabaja por la investigación de una rara enfermedad infantil.

Anne Erice es una niña de 9 años que nació con parálisis cerebral, lo que le impide el control sobre su cuerpo y tener movilidad por sí misma. Esto supone que, en su rutina diaria, sus padres tengan que cargar con ella a pulso para desplazarla de un lugar a otro, para sentarla en su silleta, para asearla, darle de comer, tumbarla en su cama a la hora de dormir o realizar el resto de actividades cotidianas. "Es un esfuerzo constante que está haciendo mella en nuestra salud física, con dolores de espalda y de brazos" , cuenta su padre, David . "A esto se une que, debido a la dificultad que supone cada movimiento y a que la niña va creciendo y teniendo más peso, se reduce su tiempo de disfrute, por ejemplo, en la bañera, que es uno de los momentos del día que más le gustan" . Por eso, la familia decidió adaptar la habitación de Anne, colocando una ducha interior con una camilla, una grúa móvil de techo y una cama articulada para trasladarla.

La adaptación, que supuso rehabilitar la vivienda completa, se realizó hace unos meses y a día de hoy "estamos todos súper contentos con el resultado y con cómo nos ha mejorado el día a día - resume David- . Anne se pone como loca en cuanto oye el ruido de la grúa, porque sabe que toca ducha o salir a la calle. Sus hermanos también están encantados, ya que hasta ellos mismos pueden desplazarla de una manera segura y cómoda. Y para mí y mi mujer es un descanso no tener que realizar semejante trabajo físico".

La donación del `Teaming´ ha sufragado una parte de la obra integral de la casa, ya que fue el proyecto que el propio David, al ser trabajador del Área de Blíster de Cinfa, presentó a esta edición. "Estamos muy agradecidos a mis compañeros, por el apoyo que nos han dado y, sobre todo, por esa sensibilidad que han tenido de ver nuestra situación y las dificultades, también económicas, que conlleva la convivencia con una persona con discapacidad. Como familia, se nos van presentando retos y necesidades y no hay un manual para afrontarlos, sino que cada familia encuentra su criterio. Nosotros tenemos claro que nuestra guía es Anne" , concluye.

Igual de angular es el papel de Telmo en su hogar y su familia. Nació con una encefalopatía multiquística precoz grave e incurable, tras un embarazo completamente normal. "Un golpe durísimo", acierta a decir Isabel , su madre. "Los primeros meses vivimos un infierno, realmente. No estábamos preparados para esa situación, de la que nadie nos había hablado antes y que, desgraciadamente, ocurre. Tuvimos que salir adelante como pudimos con la vida vuelta completamente del revés" , recuerda.

Desde ese primer momento, Isabel y Edu vieron claro que, para mejorar su evolución, Telmo requería "mucha lucha" por su parte. Esto se traducía en estimulación temprana para lograr una mejor calidad de vida. "Desde que tenía un mes hemos llevado a cabo diferentes tratamientos y sesiones de rehabilitación con él que han significado ciertos avances. Pero no existe una fórmula mágica. Con un niño con parálisis cerebral el único camino es el trabajo diario, incansable, y que tienes que realizar en casa" , cuenta. "Es un gran esfuerzo para él y para nosotros a muchos niveles, porque son terapias costosas y cuando digo que hacemos ejercicios todos los días, también incluyo sábados y domingos" .

Actualmente, con 5 años recién cumplidos, Telmo realiza actividades más puntuales y lúdicas en su día a día y una vez al año acude a una clínica de Vitoria para recibir el tratamiento intensivo Therasuit, que, combinado con los ejercicios diarios, le ha permitido disminuir sus movimientos descontrolados, tener una mejor postura o soportar paseos más largos en su silla. El viaje y el tratamiento de este año, que recibió en el mes de octubre, fue costeado por los trabajadores de Cinfa a través del `Teaming´. "Nos costó mucho presentarnos a esta iniciativa porque no queríamos dar lástima ni tener que echar mano de los demás. Pero en este caso, la ayuda se presta de una manera tan especial que nos ha sentado muy bien. Notar el calor de la gente es muy reconfortarte" , asegura, emocionada, haciendo mención a su entorno cercano: "En mi trabajo me he sentido muy apoyada. Entendieron que era importante, en los primeros años, estimular sentimientos, emociones y habilidades en Telmo y me permitieron dejar por un tiempo mi puesto. Sentir que el trabajo, que siempre me ha encantado, no es una preocupación en estos momentos, me permite centrarme en Telmo al cien por cien" .

Para terminar, Isabel asegura que no piensa rendirse, aunque a veces se haya topado con opiniones médicas descorazonadoras: "Yo soy quien soy gracias a Telmo. Para mí, ver el brillo en los ojos de mi hijo cuando llega su padre a casa es suficiente para seguir luchando lo que haga falta" , afirma.

Ana Martínez , de Garantía de Calidad de Cinfa , es amiga de Isabel y conoce "los graves problemas que consiguió superar Telmo, ya que no lo tuvo nada fácil desde el día en que nació. Es un gran luchador y estoy encantada de que nuestra ayuda sirva para que siga recibiendo nuevas terapias y tratamientos" , añade.

Ayudas que dan fuerza

En esa pelea por mejorar y avanzar se encuentra inmersa también otra familia navarra, la de Naroa . Esta niña tiene 6 años y nació con el Síndrome de Apert, una enfermedad rara que conlleva un trastorno congénito caracterizado por deformaciones en el cráneo, cara, manos, pies y, en el caso de Naroa, en los hombros, por lo que no puede levantar los brazos más de 35 grados. A causa de todo ello, necesita plantillas en los pies, gafas, ortodoncia, asistir a sesiones de atención temprana o terapias ocupacionales, así como someterse a numerosas operaciones.

Sonia, su madre, explica que "casi todas las revisiones y operaciones de Naroa se realizan en el Hospital 12 de Octubre, que es el centro de referencia de este síndrome. Esto implica un viaje a Madrid cada seis meses y, a veces, ingresos de varios días allí por operaciones o pruebas. Aparte de los gastos que esto acarrea, también hace que acabemos totalmente agotados después de acudir a todo correr a diversas consultas en un solo día. Menos mal que Naroa lo lleva todo con mucha naturalidad y alegría. Es una niña muy lista y avispada" , cuenta.

Esas fuerzas que a veces fallan acaban de exprimirse cuando toca enfrentarse a las dificultades de encontrar ayudas públicas para sufragar los distintos gastos. "Además de la pelea que tienes en casa, luchar contra este tipo de situaciones es un desgaste terrible" , expresa. Por esta razón, resulta fundamental el apoyo por parte del entorno, como el que reciben por parte del colegio al que acude Naroa o de iniciativas como la del `Teaming´. "Ha sido un impulso enorme porque, aunque vamos sacando de un lado y de otro, llegan a ser muchos gastos. Con esta colaboración hemos podido adquirir sus plantillas de este año, cubrir la terapia que recibe en Anfas y financiar parte del aparato que necesita para la boca, lo que significa un gran desahogo para nosotros" , apunta.

Ese objetivo de "hacerles la vida un poquito más fácil" es lo que motivó a Demelsa Merino, del área de Producción de Cinfa, a presentar a la hija de sus amigos al `Teaming´. "Cuando salió elegida para recibir nuestras donaciones me sentí feliz; es indescriptible la sensación de ayudar a alguien", confiesa.

El último proyecto que se abordado en este 2018 no tiene la cara de un solo niño, sino la de muchos. Se trata de la Asociación Duchenne Parent Project Spain , que trabaja por encontrar un tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que, por ahora, no tiene cura. Esta patología causa debilidad muscular progresiva –los niños que la padecen dejan de andar entre los 7 y los 12 años-, dificultad en el lenguaje y problemas médicos más graves, como reducción de la función del corazón o fallos de órganos vitales.

Como indica Alicia León , trabajadora social de la entidad , "nuestra labor consiste en dar soporte y acogida a familias de toda España tras el diagnóstico de esta enfermedad, un momento en el que la desesperanza es la actitud más habitual. Ofrecemos diferentes servicios a corto plazo, desde apoyo psicosocial con grupos de padres a una orientación jurídica. Nuestro objetivo principal es recaudar fondos en favor de la investigación en torno a esta enfermedad y lo vamos consiguiendo poco a poco gracias al esfuerzo y la implicación de los padres que forman la asociación" . Por esto consideran tan valiosa la aportación que han recibido de parte de los trabajadores del laboratorio: "Es un apoyo muy importante, gracias al cual podemos dar continuidad a nuestros servicios. Además, transmite mucha fuerza a las familias y les recuerda que no están solas" , concluye.

En este sentido, Rubén Torres , del Departamento de Control de Gestión del laboratorio e impulsor de este proyecto , acierta al definir la asociación como "una vía de esperanza. Es lo que significó para unos amigos cuyo hijo padece este síndrome. Por eso, vi en el `Teaming´ la oportunidad de ayudarles y me pareció más que una buena causa a la que mostrar la confianza de todos mis compañeros `teamers´" .

FOTO PRINCIPAL: Anne Erice junto a su familia

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