Tras meses de trabajo, un grupo de expertos ha presentado este lunes en el Senado un nuevo modelo integral de tratamiento para pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (LLC): GlobaLLC, un proyecto de la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid en colaboración con la ...
Tras meses de trabajo, un grupo de expertos ha presentado este lunes en el Senado un nuevo modelo integral de tratamiento para pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (LLC): GlobaLLC, un proyecto de la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid en colaboración con la compañía biofarmaceútica AbbVie y que cuenta con el apyo de unas 20 sociedades científicas españolas. El modelo reúne 40 recomendaciones que dispuestas para ser implementadas por el Sistema Nacional de Salud y que los pacientes con esta enfermedad logren mejorar su calidad de vida, apostando por un modelo de anteción integral.
El centro de atención de GlobaLLC son los propios pacientes. "Los hematólogos clínicos tenemos que tratar al paciente, no a la enfermedad," afirmó durante la jornada el doctor Raúl Córdoba Mascuñano, coordinador del Grupo Español de Hemotogeriatría y vocal español de la Sociedad Internacional de Oncología Geriátrica (SIOG).
Antonio Bañares, director de Relaciones Institucionales de AbbVie, también puso en el foco a los pacientes y enfatizó la importancia de considerar la totalidad de sus necesidades "sanitarias, emocionales, laborales y sociales" en los resultados obtenidos. "Es básico desarrollar modelos que centren la atención en el paciente y que den especial relevancia a la coordinación de todos los agente implicados para poder ofrecer un abordaje integral y óptimo a los pacientes", añadió durante la inauguración de la jornada en la que estaban presentes el Vicepresidente Primero del Senado, Pedro Sanz Alonso; Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y AEAL; Jorge Sierra, presidente de SEHH; Ángel Gil, director de la Cátedra de investigación e innovación en Salud Pública Nacional e Internacional de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Bañares recordó también que Abbvie lleva en sus genes la innovación, apostando por la colaboración y poniendo al paciente en el centro de todo su trabajo.
María del Carmen de Aragón, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, fue la encargada de explicar el decálogo que incluye GlobaLLC. Entre otros, los expertos demandan que el algoritmo diagnóstico de la LLC también se haga llegar a la Atención Primaria. El objetivo es conseguir un cuidado multidisciplinar en todo el sistema, además de un registro de pacientes afectados.
La LLC representa el 30% de las leucemias y constituye un tumor frecuente en los países occidentales. Sin embargo, "España no tiene datos oficiales" aseguró el doctor Córdoba. Pese a que la LLC se considera una enfermedad rara -supone solo el 0,8 de los tumores diagnosticados en España-, cada año se diagnostican entre 1.800 y 2.400 nuevos casos.
El riesgo de desarrollar la enfermedad aumenta con la edad: los pacientes entre los 70 y 72 son los que tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Y con el envejecimiento de la población española se espera un aumento en la prevalencia de esta enfermedad.
La LLC suele ir de la mano de otras enfermedades. "Las principales son las enfermedades cardiovasculares; las enfermedades metabólicas, como por ejemplo, la diabetes; enfermedades respiratorias, como la EPOC; y enfermedades de tipo urinarias", explicó Córdoba.
A las dificultades médicas se añaden otro tipo de problemas. "En el momento del diagnóstico una dificultad importante es la incertidumbre, el miedo. Es difícil para el paciente si no le explican por qué no lo empiezan a tratar si tiene cáncer. Las personas mayores están más solas y muchas veces se encuentran muy desprotegidas y desamparadas.", afirmó Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y AEAL. Por ello es importante, de acuerdo con Barragán, abordar todas las dimensiones del problema y no limitarse a la dimensión médica de la enfermedad.
No todos los pacientes con LLC son iguales. Un tercio de los pacientes no va a necesitar nunca tratamiento, otro lo va a necesitar al inicio del diagnóstico y otro lo va a necesitar más tarde. Esos pacientes serán más mayores cuando comiencen el tratamiento y por tanto serán más frágiles. En la mayoría de los casos diagnosticados de LLC, entre el 80 y 85%, los pacientes no presentan síntomas de la enfermedad y, menos de un 20% de los aquellos con enfermedad activa, inician tratamiento en el momento del diagnóstico.
GlobaLLC toma en cuenta como una de sus prioridades las características propias del paciente con esta enfermedad. Uno de los retos que se plantea es la integración de todos los datos de cada paciente para poder diseñar el mejor tratamiento para cada persona. "Va a ser un reto para el sistema nacional de salud poder integrar toda esa información (clínica, biológica, y genética) y diseñar estrategias de tratamiento adecuadas a cada paciente", advirtió Córdoba, con lo cual coincidió José Ángel, vocal de la Sociedad Hematológica, "el reto fundamental es poder recopilar información de datos basados en la evidencia real (real world evidence) para facilitar su aplicabilidad a la clínica habitual".
Asimismo, en el evento el PSOE afirmó que en un par de meses se conocerá la ponencia del Senado sobre Medicina Genómica y Personalizada.
