La ciudad de Sevilla acogerá entre los días 13 y 15 de febrero la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España y que en esta ocasión profundizará en cuestiones de ...
La ciudad de Sevilla acogerá entre los días 13 y 15 de febrero la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España y que en esta ocasión profundizará en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años -tiempo que prácticamente ha trascurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y organizara la primera edición del congreso, que tuvo lugar en el año 2000-, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, "queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas" explica Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio Congreso.
Los nuevos modelos de financiación de los tratamientos, el papel que han de jugar las asociaciones de pacientes en las decisiones sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, los avances (especialmente en medicina genómica y métodos diagnósticos), el análisis de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas o el desarrollo de una política común ante las enfermedades raras constituyen algunos de los temas que se expondrán y analizarán en el marco del congreso, en el que se darán cita más de 300 personas, entre las que se encontrarán pacientes, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración y de grupos políticos.
Entre estos ponentes, destaca la participación de Patricia Lacruz Gimeno, directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Mª Jesús Lamas Díaz, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; Julián Isla Gómez, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos; Ivo Glynne Gut, director del Centro Nacional de Análisis Genómico; o Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que celebra precisamente este año su 20º aniversario y cuyo nacimiento se enclava en Sevilla, en la farmacia de Moisés Abascal, primer presidente de esta entidad.
FOTO PRINCIPAL. De izda. a dcha.: Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y el Congreso, junto a Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
