Sevilla acoge del 13 al 15 de febrero la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España. Con tal motivo, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación ...
Sevilla acoge del 13 al 15 de febrero la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España. Con tal motivo, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio congreso, Manuel Pérez, ha hecho un llamamiento para solicitar que en España se establezca una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a las personas afectadas por estas dolencias. Pérez ha expuesto incluso para que se tome como referencia "el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes, para que así los pacientes de enfermedades raras puedan tener acceso a las mejores opciones de diagnóstico, tratamiento y atención disponibles en cualquier punto del país, sin distinción de cuál sea su comunidad autónoma de referencia".
El acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos es, precisamente, uno de los temas más relevantes de cuantos afectan a las personas con patologías de baja prevalencia y que se abordarán en el encuentro que comienza hoy en Sevilla, y en el que también se tratarán los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años -tiempo que prácticamente ha transcurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y organizara la primera edición del congreso, que tuvo lugar en el año 2000-, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, "queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas", explica Manuel Pérez.
Los nuevos modelos de financiación de los tratamientos, el papel que han de jugar las asociaciones de pacientes en las decisiones sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, los avances (especialmente en medicina genómica y métodos diagnósticos), el análisis de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas o el desarrollo de una política común ante las enfermedades raras constituyen algunos de los temas que se expondrán y analizarán en el marco del congreso, en el que se van a dar cita más de 300 personas, entre las que se encontrarán pacientes -se espera la presencia de más de un centenar de representantes de colectivos de personas afectadas-, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración y de grupos políticos.
Al respecto de esto último, cabe destacar la presencia del presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, en el acto de inauguración, en el que también han participado el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre; el alcalde de Sevilla, Juan Espadas; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (entidad co-organizadora del encuentro), Juan Carrión; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar; y el presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Antonio Mingorance.
En esta primera jornada congresual, cabe destacar la celebración de la mesa redonda `El reto del acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras´, en la que participará Patricia Lacruz, directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad; Mª Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; y Julián Isla Gómez; miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos.
El primer día del encuentro se completará con la mesa `Avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos´, en la que se contará con la presencia de Eduardo F. Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Universitario Vall d´Hebron; Amelia Martín, responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria; y Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
Entre otros ponentes destacados, este jueves participarán Ivo Glynne, director del Centro Nacional de Análisis Genómico, para hablar de avances en genómica; Enrique Terol, de la Comisión Europea, para tratar las redes de referencia europeas; Luis Cayo, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), para hablar de prestaciones sociosanitarias, así como la presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Senado, Mª del Carmen de Aragón Amunárriz, que hará lo propio sobre el abordaje de las enfermedades raras a nivel nacional.
En la última jornada del congreso, viernes 15 de febrero, destacará la intervención de Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, sobre casos sin diagnóstico.
