La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad minoritaria. Afecta a aproximadamente 4.000 personas en nuestro país, con una esperanza de vida de tres a cinco años de vida. Supone la tercera enfermedad neurodegenerativa, tras la demencia y el Parkinson. Sin embargo, es una de las grandes desconocidas. Por ese ...
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad minoritaria. Afecta a aproximadamente 4.000 personas en nuestro país, con una esperanza de vida de tres a cinco años de vida. Supone la tercera enfermedad neurodegenerativa, tras la demencia y el Parkinson. Sin embargo, es una de las grandes desconocidas. Por ese motivo, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón, han presentado la campaña "La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico de acompaña", para visibilizar la enfermedad y a los pacientes.
Jesús Aguilar, presidente del Colegio de Farmacéuticos, ha señalado la importancia de esta campaña para poner en contacto al enfermo con el farmacéutico, para ofrecer consejos y para aportar visibilidad. "La campaña busca favorecer el conocimiento para la investigación y la cercanía de los enfermos con los farmacéuticos", ha explicado Aguilar.
Cada día en nuestro país mueren tres personas enfermas de ELA. Durante la travesía por esta enfermedad no solo los pacientes sufren, sino que los cuidadores también lo hacen y necesitan ayuda. La campaña pone el foco en el papel del farmacéutico como la persona capaz de detectar la enfermedad. Pueden derivar a los pacientes de manera temprana a los especialistas, y también sirven como elemento vertebrador en cuento a la educación sanitaria, es decir, pueden aconsejar e informar al enfermo. El facultativo además, orientará al cuidador en los problemas derivados de la sobrecarga emocional que soporta, ya que trabaja coordinadamente con las asociaciones y con médicos.
Para Ana López-Casero, tesorera del Colegio de Farmacéuticos, es importante formar a los farmacéuticos en esta patología para que sean ayuda y apoyo a los pacientes: "llevamos un año trabajando en esto, en muy poco tiempo la Fundación Luzón ha visibilizado e impulsado la investigación y ha sido capaz de organizar una red de alianzas".
La campaña está basada en una guía para farmacéuticos, revisada por el Dr. García Redondo, de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre, que estará disponible en la Fundación y en la página web del colegio de Farmacéuticos. Además, se han imprimido 24.174 posters, en cinco idiomas, distribuidos a todas las farmacias comunitarias de España, y dos infografías: una para profesionales, donde se señalan los conceptos más importantes para el diagnóstico precoz, entre otras cosas, y otra para pacientes. Por último, la Dra. Mónica Povedano, responsable de la unidad de ELA del Hospital Bellvitge, impartirá una conferencia online, el 8 de abril, dirigida a los farmacéuticos españoles.
Las familias con enfermos de ELA gastan 34.500 euros de media
María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha señalado durante su intervención que la alianza que se ha trazado entre la fundación y el Colegio de Farmacéuticos es muy importante, ya que la red de farmacias alcanza territorialmente a todos los puntos del país, "es un punto de encuentro con los ciudadanos", ha apuntado.
Gracias a la campaña, 22.000 farmacias se van a unir a la formación y difusión de la enfermedad, algo que para la Fundación Luzón es muy importante. May Escobar, su directora general, ha estimado el gasto de cada familia con un miembro afectado de ELA, en torno a 34.500 euros. Esto supone que muchos hogares no puedan hacer frente a ello y, por tanto, exista una situación de vulnerabilidad y exclusión social, por motivos económicos.
Escobar ha puesto el acento en las asociaciones de pacientes, a las que ha situado como uno de los ejes centrales para las familias y afectados. En la actualidad hay 15 asociaciones de ELA, siete de ellas promovidas por la fundación Luzón, que sirven de soporte y ayuda a los enfermos.
La campaña incluye información sobre la enfermedad: datos estadísticos, factores de riesgo, tratamiento, etc. Recomendaciones como humidificar el aire, reposo absoluto, logopedia, control alimentario, fisioterapia, atención psicológica, etc. Además, pone el foco en el problema social derivado de la incertidumbre sobre la enfermedad y los escasos tratamientos.
La ELA es una enfermedad llena de incertezas. No existen evidencias científicas y todavía no hay estudios que señalen cuáles son sus causas, de manera fehaciente. La media de edad de los afectados se sitúa entre los 58 y 66 años, aunque en España la media baja a los 40 años. Se estima que en el mundo hay tan solo medio millón de personas con esta enfermedad. En nuestro país se diagnostican 1.000 nuevos casos cada año.
