La Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes celebraron este jueves la XI Jornada Somos Pacientes y la IX Edición Premios Somos Pacientes, en el espacio Meeting Place de Madrid. Allí se analizaron algunos asuntos de interés que marcarán el futuro de las asociaciones de pacientes en nuestro país. En la ...
La Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes celebraron este jueves la XI Jornada Somos Pacientes y la IX Edición Premios Somos Pacientes, en el espacio Meeting Place de Madrid. Allí se analizaron algunos asuntos de interés que marcarán el futuro de las asociaciones de pacientes en nuestro país.
En la Jornada, cuyo título fue Digitalización y pacientes: el momento de la revolución, se abordaron, entre otros asuntos, cómo va a cambiar la vida de los pacientes la medicina personalizada de precisión, cómo va a transformarse la investigación clínica con la digitalización o qué impacto tendrá el uso de los datos en la medición de los resultados en salud o en la evaluación de las tecnologías sanitarias. Casi 2.000 organizaciones pertenecen ya a la comunidad online Somos Pacientes, un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.
La apertura del acto corrió a cargo de Miguel González Corral, director de Comunicación y Pacientes de Farmaindustria, que además fue su moderador y conductor. "Son once años ya de celebración de esta jornada y 20 de la actividad de Farmaindustria", comentó. Adelant´´o que se iba a hacer un recorrido por el futuro, que se está construyendo, y que se va a analizar con una triple vertiente: la biorrevolución, que está transformando los tratamientos; la transformación de los ensayos clínicos; y la recolección de los datos en vida real. Añadió que la Inteligencia Artificial tendría protagonismo, pero que no hay que olvidar que todo esto se hace con y para personas. Rememoró que Albert Jovell nunca tuvo miedo de emprender y poner en práctica todas esas ideas futuristas que poblaban cada rincón de su cabeza.
Inauguró Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria. Confesó que, desde que llegó a su posición en la patronal, este momento del año "era el primero y único para bloquear, para darle máxima prioridad". Defendió que los pacientes han de ser un agente activo en el sistema sanitario. Remarcó que "la digitalización está transformando el sistema sanitario", que estamos ante una revolución de los datos, lo que permitirá transformar la forma de diagnosticar, la personalización de tratamientos, ayudar a identificar factores de riesgo, tratamientos preventivos y mejorar los resultados y la eficiencia del sector salud. Con machine learning se afinará en el tratamiento. La Inteligencia Artificial se ha posicionado como una de las tecnologías que más pueden ayudar en el cuidado de la salud. Aseveró que los datos de las personas en los ensayos están tratados con protección y seguridad.
"Estamos construyendo un marco jurídico que da seguridad a médicos, investigadores y pacientes sobre sus datos sanitarios. Aprovechemos la potencia y los beneficios de los datos en salud", aseveró. Consideró que estamos ante una oportunidad magnífica de sacar el máximo partido a la digitalización para el sector salud. Los beneficios son para los pacientes; en materia de acceso, de equidad, de inversión. Su principal mensaje es que "la digitalización debe obedecer a una estrategia de transformación del sistema sanitario y esta transformación debe hacerse con los pacientes, y, por supuesto, con el resto de los actores implicados". Se mostró como ferviente defensor de que al paciente "no hay que ponerlo en el centro", sino que hay que tenerlos en cada uno de los pasos de la cadena de valor.
La primera mesa, sobre la biorrevolución para cambiar la vida de los pacientes, la moderó Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria. Carles Illa, director de Healthcare de Iqvia España, remarcó que estamos viviendo un momento apasionante, por los nuevos enfoques que hay y por los retos. Consideró que es importante poner encima de la mesa qué se va buscando, segmentar las dianas para el diagnóstico y el tratamiento, reduciendo los efectos secundarios. El 14% de la investigación tiene que ver con estos desafíos. Recalcó que todo va hacia una mayor atomización de estos fármacos en el sistema. Oncología es el área más frecuente, con un 40% de los desarrollos. El que oncología sea la primera gran área, no hay que pensar que sólo es para ese tipo de pacientes. Se abre la puerta a otro tipo de desarrollos, especialmente en enfermedades raras. Su mensaje fue que vamos en la dirección adecuada. Pensó que cada vez estamos más cerca de políticas de secuenciación masiva.
Laura García Bermejo, directora científica del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, citó los grandes saltos conceptuales a los que estamos asistiendo, como la epigenética. Proporcionan un conocimiento muy potente, sabiendo cómo una célula sana se convierte en una enferma. Se mezclan conceptos con tecnología. "Nuestros pacientes cada día están mas informados, formados y son conscientes de que estas capacidades se tienen que poner al servicio de la salud y la vida", expresó. Se mostró de acuerdo en que no es centrado en el paciente, sino con el paciente, que es "uno más que contribuye a la biorrevolución". El paciente no es objeto ni sujeto de estudio. Es uno más de los que contribuyen a la auténtica biorrevolución que están trayendo las ómicas y las nuevas tecnologías. Todo esto está siendo de forma transversal. Las patologías no son silos independientes, con abordajes diferentes. Se trata de estar sano.
"Compartir los datos es fundamental. Con tanta información, los pacientes y los profesionales tenemos que formarnos en ello, porque tenemos que integrarla", subrayó Aitana Calvo, oncóloga y farmacóloga clínica en el Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid). Los pacientes siguen confiando mucho en su médico y lo que quieren es vivir lo máximo posible con las mejores condiciones posibles. Es un reto. En oncología los resultados han mejorado. La historia natural de los tumores ha cambiado en los últimos años. Para ella, personalización de tratamientos, biomarcadores, CAR-T, anticuerpos conjugados con fármacos, etcétera, conllevarán muchas bondades para los pacientes en los próximos años.
La perspectiva del paciente la contó Santiago García Blanco, representante en Salud Digital del Foro Español de Pacientes. "Hay un concepto y es que queremos ayudar y participar, contribuir en nuestra salud", expresó. Se quiere participar en dos niveles, con el reconocimiento de las organizaciones de pacientes como interlocutores del sistema y participando el paciente en su proceso clínico. Sopesó que hay que ser ambiciosos en la interoperabilidad. Los pacientes demandan un derecho a estar informados de lo que se hace con sus datos, que se utiliza para el desarrollo de un algoritmo o de un fármaco, por ejemplo.
Una segunda mesa fue sobre la revolución digital aplicada a la investigación clínica. La moderó Amelia Martín Uranga, directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria. Según David Trigos, coordinador de la plataforma nacional de EUPATI, la digitalización lo primero que aporta es comodidad. "Mejorará la participación de los pacientes, porque facilitará su acceso a los procesos", explicó. Hay que aprender a utilizar bien las herramientas y fortalecer a la Atención Primaria. Luego, habrá que ver cómo participan los pacientes y de qué manera. Recordó que para muchas personas el poder participar en un ensayo es una "oportunidad única".
Noemí San Juan, gerente de Investigación Clínica en MSD, reflexionó que lo que la industria busca es eficiencia, y la digitalización puede ayudar a conseguirla y a obtener resultados de calidad. "Toda la digitalización ha dado un empujón muy grande a raíz de la pandemia", expresó. Se ha puesto de manifiesto que hay que invertir en la digitalización e incorporar a nuevos agentes. El objetivo es que cada vez los ensayos clínicos lleguen a más personas. Son una oportunidad única. La descentralización nos hacer crecer en una salud mejor. Trabajar en red significa hacerlo de una manera colaborativa. La Atención Primaria es la primera que llega al diagnóstico del paciente y tiene que incorporarse a la investigación.
Por su parte; José Valenzuela, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), admitió que ellos tienen menos trato con Atención Primaria. "Pero, creemos que se le puede dar un impulso con estructuras de apoyo", argumentó. Se debería potenciar que desde Atención Primaria se tenga más conocimiento de los ensayos clínicos que se llevan a cabo. Del portal público de la Agencia del Registro Español de Estudios Clínicos REEC, fue consciente de sus limitaciones, como que podría ser más amigable y que necesita más publicidad, que la gente lo conozca más.
