Tarragona acoge la exposición itinerante `La mirada del paciente' de Cinfa

Tras su paso por Madrid, Málaga, Valladolid y A Coruña, la exposición itinerante `La mirada del paciente' de Cinfa visita ahora la ciudad de Tarragona. La muestra está ubicada en la Rambla del President Lluis Companys, por la que pasan cada día una media de 6.000 personas, y donde puede verse hasta el próximo domingo 4 de mayo. Posteriormente, continuará su recorrido por distintas ciudades españolas.

Esta exposición compila quince emotivas imágenes seleccionadas entre los tres volúmenes del libro del mismo nombre, acompañadas por textos escritos por personalidades del mundo de la cultura, el arte o el deporte de nuestro país. Imágenes que nos revelan la realidad, sin filtros, de las personas que afrontan la enfermedad y de quienes les cuidan. Así, somos testigos de la sonrisa con la que Carlos batalla contra la ELA; del amor incondicional que Miguel Ángel y Silvia ofrecen a su pequeño Leo en sus terapias o de la dedicación con la que Sonia cuida a su hijo Jony, diagnosticado de síndrome de Hunter. Un día a día difícil, lleno de luces y de sombras, pero también rebosante de afecto, ternura y belleza.

Varias personalidades catalanas, como el jugador de baloncesto Ricky Rubio, la cineasta y productora de cine Isabel Coixet, el cocinero Ramón Freixa o el músico y escritor Santi Balmes, son algunos de los autores y autoras que nos permiten, a través del poder evocador de las palabras, ponernos en la piel de sus protagonistas.

"La exposición `La mirada del paciente' es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas -explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa-. Con esta iniciativa, queremos ofrecer una mirada diferente a una realidad que a todos nos toca vivir o que, seguro, viviremos algún día". Es, además, un reconocimiento a las asociaciones de pacientes españolas, quienes desempeñan una labor fundamental de acompañamiento y de mejora de la calidad de vida de miles de pacientes en nuestro país. "Admiramos profundamente su labor y, por eso, tratamos de impulsarla, apoyarla y visibilizarla. Con acciones como esta, queremos dar a estas entidades el reconocimiento que merecen", añade el presidente de Cinfa. 

Catalunya, presente en la exposición

Entre las quince fotografías que componen la exposición, hay dos cuyos protagonistas y fotógrafos están relacionados con esta comunidad autónoma. 

El fotógrafo barcelonés Joan Albert Lluch retrata en "Descubriendo el mundo" a Georgina, una niña también catalana que padece síndrome de Prader-Willi, una enfermedad que ocasiona una sensación constante de hambre. El autor presentó esta fotografía al certamen "La mirada del paciente" de Cinfa a favor de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW), e inspirándose en ella, el cocinero Ramón Freixa escribió un relato sobre la importancia de mirar a nuestro alrededor desde la empatía.

Por su parte, la imagen titulada "Ariadna, la Piel de Pez" es obra de la fotógrafa barcelonesa Gala Espín Arroyo y nos presenta la mirada profunda de Ariadna, una joven de la misma ciudad, que convive con la ictiosis arlequín, una enfermedad rara de la que solo hay dos casos en España. Esta es una extraña dolencia provocada por una mutación genética que hace que la piel se cuartee y se descame, al tiempo que deriva en diversas alteraciones corporales. La autora presentó la instantánea a favor de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y, junto a las palabras con las que la acompaña la escritora Carmen Posadas, nos permite comprender mejor la soledad que ha tenido que afrontar esta joven durante toda su vida, pero también el apoyo que ha encontrado en la asociación de pacientes.

Una exposición accesible e inclusiva

Con el fin de que todas las personas puedan conocer las imágenes e historias de esta exposición, Cinfa ha incluido en sus soportes, que simulan cuatro libros de gran formato, códigos NaviLens, una tecnología de accesibilidad para personas con discapacidad visual. De este modo, a través de una aplicación móvil, es posible escuchar una audiodescripción de cada una de las quince imágenes y la lectura completa de todos los textos. Además, este sistema contempla la traducción del contenido a 37 idiomas diferentes, ofreciendo el audio en el idioma en el que cada persona tenga configurado su smartphone.

Además de las fotografías con protagonistas andaluces, la exposición comprende otras 13 imágenes: 

• "¡Pancho ganador!", de Lidia Navarro Cuenca, con texto del jugador de baloncesto Ricky Rubio. A favor de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION).
• "Ganas de vivir", de Pablo García Sacristán, con texto de Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol y paciente de ELA. A favor de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).
• "El abrazo", de José Antonio Molina Redondo, con texto de la directora y productora de cine Isabel Coixet. A favor de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.
• "La música contra el olvido", de Ángela Oliva Grande, con texto del músico y escritor Santi Balmes. A favor de la Asociación Familiares Alzheimer Barreño (AFA Barreño).
• "Juego de niños", de Santiago Sánchez Castaño, con texto de la bailaora y coreógrafa Sara Baras. A favor de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche (AFAE).
• "Pasos de vida", de Antonio Platas Lareo, con texto del actor Carlos Hipólito. A favor de la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (ASOTRAME).
• "Resiliencia", de Natalia Roncero Serna, con texto del periodista y escritor Carlos del Amor. A favor de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI). 
• "Algún día", de Pablo Burillo González, con texto de la actriz Belén Rueda. A favor de la Fundación Menudos Corazones.
• "Hermanas", de Antonio Ramos Recoder, con texto de la comunicadora Anne Igartiburu. A favor de la Asociación Yo Nemalínica.
•  "Amor", de Óscar Barrera Tévar, con texto de la cantante Luz Casal. A favor de la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM).
• "Dolor transformado en sonrisas", de Lidia Fernández del Campo, con texto del cantante Diego Cantero, "Funambulista". A favor de la Asociación Quistes de Tarlov.
• "Los años contigo", de Juan Ignacio Prejigueiro Santás, y texto de la escritora Julia Navarro. A favor de la Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales.
• "Toda una vida", de Martín Corradini, con el texto de la cantante Edurne. A favor de la Asociación DEBRA España Piel de mariposa.