Se presentan los resultados preliminares de la encuesta “Opinión de los dermatólogos sobre las asociaciones de pacientes”.
El 90% de los dermatólogos considera adecuado que los pacientes se asocien, y destacan como objetivos principales de las asociaciones de pacientes formar y ofrecer información fiable y de calidad a los enfermos, procurar su integración, erradicar la discriminación, fomentar la creación de grupos de ayuda mutua, ayudar al paciente ...
El 90% de los dermatólogos considera adecuado que los pacientes se asocien, y destacan como objetivos principales de las asociaciones de pacientes formar y ofrecer información fiable y de calidad a los enfermos, procurar su integración, erradicar la discriminación, fomentar la creación de grupos de ayuda mutua, ayudar al paciente a convivir mejor con la enfermedad, mejorar la relación médico-paciente, y en un porcentaje menor, informar sobre los tratamientos disponibles y sobre sus derechos.
Estos son algunos de los resultados preliminares de la encuesta Opinión de los dermatólogos sobre las asociaciones de pacientes presentados por el Dr. Miquel Ribera, del Hospital Universitario de Sabadell, durante la mesa redonda En la piel de las asociaciones de pacientes en el marco del 44º Congreso Nacional de Dermatología y Venereología, celebrado recientemente en Zaragoza, moderada por el Dr. Pedro Valerón, de la Junta Directiva de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y el Dr. José María Martínez, economista, doctor en Medicina y director del New Medical Economics.
Además, de forma paralela a esta mesa, por vez primera en un congreso de la AEDV, se ha celebrado una reunión con responsables de asociaciones de pacientes dentro de su estrategia de fomentar las relaciones de la Academia y de los dermatólogos con los pacientes asociados. La encuesta, que aún sigue abierta y servirá para dirigir las acciones de la Fundación Piel Sana de la AEDV hacia el colectivo de pacientes, ha contado con la participación, hasta la fecha, de un centenar de dermatólogos registrados en la Academia.
Entre las fuentes de información para los pacientes sobre su enfermedad, los dermatólogos apuntan, además de a ellos mismos, a la AEDV a través de su página web. Sin embargo, no piensan que esta función corresponda a las asociaciones de pacientes, aspecto con el que discrepa el Dr. Ribera. “Una función esencial de las asociaciones de pacientes es facilitar información sobre la enfermedad”, aclaró. Asimismo, el 81% de los dermatólogos encuestados sí ha consultado la web de alguna asociación de pacientes, y también un porcentaje muy alto ha recomendado a sus pacientes que lo hagan.
Respecto a las ponencias de esta jornada de pacientes, Jesús Crespo, secretario general de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef), analizó los aspectos administrativos y legales importantes a tener en cuenta y destacó que “en España tan sólo el 3% de los enfermos pertenecen o están asociados a algunas de las organizaciones existentes”, sin embargo se mostró optimista porque “el asociacionismo está tomando carta de naturaleza y a nivel nacional las asociaciones se están coordinando a través de la Alianza General de Pacientes o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y buscan cuadros profesionalizados para defender los intereses de los pacientes”.
Las asociaciones de pacientes, puntualizó, trabajan sobre cinco aspectos clave: información, participación en la toma de decisiones, mejorar la relación entre el médico y el paciente, el acceso del paciente a la asistencia, y la participación de los enfermos en las políticas sanitarias y en la defensa de sus derechos.
Para Marta García, representante de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que reflexionó en su ponencia sobre la comunicación efectiva con autoridades sanitarias, sociedades científicas e industria, indicó que la clave reside en la participación interna. Por último, Isabel Vallejo, farmacéutica y miembro del comité científico del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (OAT), se refirió en su presentación a la mejora de la adherencia terapéutica como un objetivo prioritario para todo el sector del medicamento y para el Sistema Nacional de Salud tanto por su impacto económico como por el impacto en la calidad de vida de los pacientes. Según diferentes estudios, los pacientes no adherentes alcanzan el 57% y el impacto económico en la Unión Europea se ha cifrado en 125.000 millones de euros, de los cuales, haciendo una extrapolación, a España corresponderían 12.000 millones de euros.
