El VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con FEDER y la Fundación FEDER, comenzó ayer en Sevilla.
La inauguración oficial de esta séptima edición del Congreso contó con la presencia de Susana Díaz, presidenta de la Junta de Andalucía, de Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y de Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla, entre otras autoridades como Carmen Peña, presidenta del Consejo General ...
La inauguración oficial de esta séptima edición del Congreso contó con la presencia de Susana Díaz, presidenta de la Junta de Andalucía, de Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y de Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla, entre otras autoridades como Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y de la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP), y Manuel Pérez, presidente del COF de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio Congreso.
El ministro de Sanidad reclamó el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes. Resaltó la necesidad de que las “enfermedades raras se conviertan en una prioridad para la sanidad española”, procurando que todas las actuaciones siempre giren “en torno al paciente, para quien su enfermedad, rara o no, es su enfermedad”.
Por su parte, la presidenta de la Junta de Andalucía, encargada de inaugurar oficialmente el congreso, subrayó la implicación de la Sanidad pública andaluza en la atención a pacientes de patologías de baja prevalencia, siendo una “comunidad autónoma pionera a escala nacional con medidas como el diagnóstico genético preimplantatorio, puesto en marcha en 2006” o las iniciativas por impulsar el cribado neonatal. Asimismo, Díaz también recordó que la sanidad andaluza destinó el pasado año unos 65 millones de euros a sufragar medicamentos huérfanos y que entre 2008 y 2013 se llevaron a cabo 28 proyectos de investigación relacionados con estas dolencias, mientras que en la actualidad están en marcha 31 ensayos clínicos pendiente de dictamen ético para su desarrollo.
El encargado de la ponencia inaugural, patrocinada por Cecofar, del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras fue el doctor Francesc Palau, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Allí destacó que la investigación en enfermedades raras ayuda a conocer mejor el desarrollo de las patologías más comunes.
